Zu wenig Aufklärung über Risiken bei Epilepsie

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Wir waren mit der Behandlung nicht zufrieden und können die Neuropädiatrie des KKH Wilhelmstift nicht weiter empfehlen Unser Sohn litt an einer 2016 diagnostizierten Epilepsie und war zwischen 2016 und 2019 im KKH Wilhelmsstift bei Dr. Püst in Behandlung. Die Behandlung bestand aus einem halbjährlichen EEG und jeweiligen etwa 10 – 15 minütigen Routinebesprechungen. Dr. Püst hat sich nach unserer Wahrnehmung nicht gewissenhaft genug mit den Besonderheiten des Einzelfalls und mit dem Anfallsgeschehen auseinandergesetzt. Auch eine umfassendere Untersuchung im Hinblick auf möglicherweise risikoerhöhende weitere Erkrankungen wurde nicht veranlasst, obwohl dies im Kinderkrankenhaus Wilhelmstift möglich gewesen wäre. Wir wurden nicht über die (tödlichen) Risiken der Epilepsie während der dreijährigen Behandlung unseres Sohnes (2016 – 2019) aufgeklärt. Wir wurden auch trotz expliziter Nachfrage nicht über das SUDEP Risiko (sudden unexpected death in epilepsy) informiert. Ebenso wenig erfolgte eine Information über Systeme zur Erkennung gerade auch nächtlicher Anfälle und über bei einem Anfall notwendige Hilfsmassnahmen. (www.sudep.de). Stattdessen hat sich der behandelnde Arzt, Dr. Püst, bemüht, die Epilepsie zu verharmlosen und unsere Sorgen zu zerstreuen. Er ist bei dieser Linie geblieben, obwohl im Laufe der Zeit risikoerhöhende Faktoren hinzutraten. Wir wurden schließlich auch nicht über einen mögliche Zusammenhang zwischen Epilepsie und Ernährung hingewiesen, obwohl bei unserem Sohn Anfang 2019 von seinem Kinderarzt eine Glutenunverträglichkeit festgestellt wurde.

22. Feb 2021